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求助臺灣骨髓庫 5歲的地中海貧血兒找到生的希望
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專家解讀 我省多地“地貧”多發(fā) 可享專項救助 鹿全意主任說，地中海貧血是一種遺傳性血液病，多數(shù)不能生存到成年。發(fā)病后，要靠輸血維持，同時需配合使用祛鐵劑。當血色素低于90g/L時，就應該輸血，若輸血不足，會嚴重影響孩子的生長發(fā)育。此外，由于長期輸血，多余的鐵無法排出體外，若不用祛鐵劑，鐵會沉積在心臟、肝臟、腺體，仍會有生命危險?！凹皶r進行造血干細胞移植是目前唯一可治愈“地貧”的方法，移植成功率在95%以上，越早效果越好，花費也更少。”由于患兒父母也是“地貧”基因攜帶者，很難再次生出健康的配型一致的孩子。在雙親配型不相合的情況下，雖可做半相合移植，但風險較大。移植完后，5年內需定期隨訪。 據(jù)介紹，“地貧”地域性明顯，廣東、福建、臺灣的客家人不少是該基因的攜帶者，福建省龍巖、三明、漳州、寧德等地，也有不少攜帶者，他們婚后所生子女也會是攜帶者或重型“地貧”患者。 廣東省針對“地貧”患兒已有專項救助政策。而在福建省“地貧”患兒尚未實行專項救助政策。2014年，中山醫(yī)院基金會設立了專項基金，接受造干移植的地貧患兒可獲得1萬元以上的救助基金。 |
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